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Ina R.

guéri de l'apnée du sommeil le 03.04.2019

Guéri de l'apnée du sommeil

Je suis allergique au pollen depuis de nombreuses années. Il y a environ 15 ans, j'attrapais chaque année de forts rhumes qui duraient des semaines. Un pneumologue m'a alors diagnostiqué de l'asthme et m'a prescrit un spray à la cortisone. J'ai dû augmenter les doses et j'ai fini par tousser en permanence.

En 2018, ma fille a constaté que je cessais de respirer par intermittence la nuit. Mon pneumologue m'a donc envoyée dans un laboratoire du sommeil qui travaille avec lui. Celui-ci m'a diagnostiqué une apnée du sommeil et de très forts ronflements. Ce dernier point n'était bien sûr pas nouveau pour moi. On m'a prescrit le masque respiratoire de Löwenstein. Au laboratoire du sommeil, j'ai fait part de mon mécontentement : il devait bien y avoir une autre solution. Oui, je pourrais porter une gouttière anti-ronflement sur les dents, mais je devrais alors la payer moi-même. Mon dentiste m'a déconseillé la gouttière anti-ronflement. Il ne me restait donc plus que le masque CPAP.

Le Dr Frey m'a expliqué le contexte de manière très impressionnante

De retour chez moi, j'ai immédiatement fait des recherches sur Internet et je suis rapidement tombée sur le site du Dr Frey. Je les ai immédiatement appelés et M. Gashi a pris le temps de répondre à toutes mes questions. J'ai alors obtenu un rendez-vous. Entre-temps, j'ai continué à essayer le masque. Lorsque les éternuements se sont multipliés dans la journée, j'ai d'abord pensé qu'il s'agissait de mon allergie. Mais au laboratoire du sommeil, on m'a expliqué que j'aurais besoin d'un humidificateur pour le masque CPAP. Désormais, je devais donc m'encombrer d'une pièce supplémentaire, ce qui rendait également le nettoyage de l'appareil plus difficile. Lors de mon rendez-vous à la Seegartenklinik, le Dr Frey m'a expliqué de manière très impressionnante toutes les relations entre mon apnée du sommeil et mes maladies. Après avoir dormi un ou deux jours sur le sujet, ma décision était prise : je voulais subir l'opération. Je n'ai malheureusement reçu aucun soutien de la part de mes médecins traitants et la Seegartenklinik a été mon seul expert médical.

La tension artérielle et les brûlures d'estomac sont des séquelles de l'apnée du sommeil

Grâce au Dr Frey, j'ai appris que nombre de mes autres problèmes physiques étaient des séquelles de l'apnée du sommeil : mon hypertension artérielle, que je traitais depuis plus de 10 ans avec des médicaments à doses de plus en plus élevées, mes brûlures d'estomac, que je traitais également avec des médicaments, et justement mon asthme, qui me causait de plus en plus de problèmes. Ce n'étaient donc pas les arrêts respiratoires eux-mêmes qui me faisaient souffrir. En revanche, j'avais du mal à supporter le traitement au masque. Et mes ronflements constants me gênaient énormément. Bien sûr, j'étais souvent fatiguée depuis de nombreuses années à cause des arrêts respiratoires, mais on finit par s'en accommoder". On ne rajeunit pas", pensais-je.

L'opération de l'apnée du sommeil

J'ai eu peur de l'opération de l'apnée du sommeil, mais j'ai toujours gardé l'objectif en tête et je me suis soucié le moins possible des risques éventuels. Au lieu de cela, j'étais toujours à la recherche de témoignages positifs sur l'opération, afin de les lire comme autant d'encouragements. Bien sûr, de nombreuses personnes ont voulu me mettre en garde, mais elles ont vite compris qu'il était impossible de m'en dissuader. Je me sentais très en sécurité avec le Dr Frey.

Les médecins de la Seegartenklinik m'ont très bien conseillé, ont répondu à toutes mes questions et ont ainsi dissipé autant que possible mes incertitudes. Le Dr Frey et toute l'équipe m'ont assuré que je pouvais faire mes valises et partir le matin du jour de l'opération si la peur prenait le dessus. Cela m'a rassuré, mais il n'en était pas question pour moi.

Dieu merci, je n'ai rien ressenti de l'opération. Mais les séquelles ont été lourdes. J'étais déjà au courant de beaucoup de choses grâce à mes recherches approfondies.

Après l'opération de l'apnée du sommeil

J'ai presque complètement dormi le jour de l'opération, je sais juste que ce n'était pas agréable. Le masque de glace que l'on reçoit de la clinique est certainement bon contre les gonflements mais il a aussi été rapidement douloureux. Je n'ai pas pu parler pendant deux jours, je n'ai pu lire cela dans aucun rapport. Le personnel m'a aussi dit que cela devait être très rare. Le lendemain de l'opération, j'ai pris une nouvelle fois mon médicament contre la tension artérielle dissous par les dents serrées. Depuis, ma tension artérielle a toujours été normale et j'ai décidé de me passer complètement de mes médicaments. Le spray contre l'asthme, les médicaments contre les brûlures d'estomac, le médicament contre la tension artérielle et bien sûr le masque CPAP font désormais partie du passé. Pendant cette période, mes parents ont loué un appartement à Heidelberg pour être près de moi. J'habite en Rhénanie-du-Nord-Westphalie et personne d'autre ne pouvait donc me rendre visite. C'était très agréable de ne pas être complètement seul, même si j'aurais pu le faire seul. L'encadrement à la clinique était très agréable et de qualité. Dans la mesure du possible, tous les souhaits ont été patiemment satisfaits. Merci beaucoup !

La douleur était supportable grâce aux analgésiques que l'on me donnait. Ne pas pouvoir parler pendant deux jours et avoir des difficultés à avaler, j'ai trouvé cela pire.

Pour moi, les longs trajets pour tous les examens de suivi étaient toujours très pénibles. Il m'arrivait de passer jusqu'à 17 heures en voiture et en train. On s'est toujours arrangé pour que je sois à l'heure - les trains n'étaient pas toujours très ponctuels.

Je referais cette opération sans hésiter

Maintenant, j'apprécie beaucoup de ne pas être constamment fatiguée. Avant l'opération, je ne pouvais prévoir de longs trajets en voiture qu'après le petit-déjeuner, car j'avais peur de m'endormir au volant. Je dors beaucoup plus paisiblement la nuit et je ne me réveille plus aussi souvent. Le soir après le travail, je peux maintenant regarder un film sans m'endormir. Mes collègues m'ont souvent dit que je n'avais plus du tout de quintes de toux. Tout cela sans médicaments et sans masque CPAP. Ma tension artérielle est également normale depuis.

Malheureusement, ma mâchoire craque quand je mange, comme je le faisais déjà avant l'opération. Maintenant, c'est encore pire. On ne m'a pas promis que les craquements de la mâchoire disparaîtraient après l'opération, mais je l'espérais quand même. De plus, les mâchoires supérieure et inférieure restent anesthésiées. J'ai aussi un peu de mal avec mon apparence. Je me sens encore un peu étrangère dans le miroir.

Malgré tout, si c'était à refaire, je referais cette opération. Pour moi, il était bon de ne pas remettre en question tous les dangers qui y sont liés. Le masque CPAP a été pour moi la goutte d'eau qui a fait déborder le vase. A 55 ans, je ne voulais en aucun cas devoir vivre avec. Enfin, c'est aussi une grande libération de ne plus devoir prendre de médicaments.

Ma famille et mes amis ont déjà fait remarquer que j'étais un peu trop insistante dans ma glorification de l'avancement de la mâchoire. J'ai vraiment du mal à comprendre qu'on ne fasse pas l'opération quand on a ces résultats de maladie et qu'on peut se le permettre. Il est inimaginable de devoir partir en vacances avec un masque CPAP, pour moi c'est comme ça. Bien sûr, c'est le choix de chacun, mais je ne suis pas un bon interlocuteur pour les opposants à la chirurgie. J'en suis parfois désolé et j'essaie de prendre du recul.

Je suis en colère contre tous les médecins à qui j'ai demandé des alternatives au masque CPAP et dont je n'ai pas reçu de réponse. En cas de demande, les médecins auraient pourtant été obligés de m'informer sur cette possibilité d'opération. On peut ensuite décider soi-même si cela est envisageable.

J'aimerais que ce rapport aide d'autres personnes à prendre leur décision.