Peter Zehfuß

Lorsque j'ai pris contact pour la première fois avec le sujet de l'apnée du sommeil à l'âge de 25 ans, c'est-à-dire en 2017, je souffrais déjà depuis longtemps d'une fatigue diurne qui entraînait régulièrement des assoupissements sur l'autoroute et des endormissements involontaires lors des moments de repos pendant la journée. Je connaissais également bien les maux de tête au réveil. Je mettais toutefois cela sur le compte du quotidien fatigant. Je savais aussi, grâce aux témoignages d'autres personnes, que je ronflais beaucoup, mais je ne faisais pas vraiment le lien entre les deux, jusqu'à ce que ma femme actuelle me convainque, après d'innombrables tentatives, de me faire examiner dans un laboratoire du sommeil, car elle s'inquiétait beaucoup des arrêts respiratoires et des "halètements" pour respirer.

Diagnostic de l'apnée du sommeil

Le laboratoire du sommeil a détecté 71 arrêts respiratoires par heure - une apnée sévère. On m'a expliqué qu'étant donné mon jeune âge, les troubles ressentis pouvaient encore sembler légers, mais que les conséquences à long terme pouvaient être graves et qu'un traitement CPAP était nécessaire de toute urgence. Avec ce résultat, je n'ai plus été autorisé à conduire de véhicule jusqu'à ce que je sois équipé d'un appareil CPAP, car on pouvait supposer que l'épuisement et le risque de s'endormir étaient trop élevés. Sur le moment, j'ai été très choquée et j'ai commencé rapidement la thérapie CPAP, qui a rapidement apporté les premières améliorations. J'ai remarqué que j'étais plus reposée lorsque tout allait bien la nuit avec l'appareil, c'est-à-dire lorsque le masque était bien placé, qu'il restait étanche, etc. J'ai remarqué que le sommeil pouvait être bien meilleur que ce que je connaissais jusque-là.

Thérapie CPAP sans alternatives ?

J'ai commencé la thérapie CPAP au début de l'année et après quelques mois déjà, des effets secondaires ont commencé à apparaître. Je me réveillais parfois brutalement avec un pouls élevé et je remarquais que ma respiration n'était plus en harmonie avec l'alimentation en pression positive de l'appareil. Cela s'est intensifié et je me suis parfois réveillé en panique, arrachant mon masque du visage. Mon appareil, qui pouvait varier la pression dans une plage réglable, semblait toujours "souffler" à la valeur maximale lorsque je me réveillais. Il devenait de plus en plus désagréable pour moi de dormir avec l'appareil, ce qui, combiné à d'autres effets secondaires tels que des muqueuses sèches, des maux de tête occasionnels au réveil, m'a conduit à commencer à me renseigner "de mon propre chef" sur les alternatives possibles pour faire face à mon apnée.

Que ce soit chez mon ORL, chez la pneumologue du laboratoire du sommeil ou lors de la remise et du réglage de mon appareil CPAP, on m'a suggéré que la seule méthode de traitement de mon apnée sévère était la ventilation en pression positive pendant le sommeil. Je n'ai pas été informé activement par le spécialiste des alternatives possibles dans mon cas, et il n'y a eu que peu ou pas d'informations générales sur d'autres thérapies.

Environ six mois après le début de la thérapie CPAP, je passais de plus en plus souvent de mauvaises nuits, malgré le fait que j'utilisais l'appareil avec acharnement, que je changeais de masque et que j'utilisais l'humidificateur. En plus de me réveiller dans un état de panique, j'avais également des problèmes de pouls élevé, de tension et de panique pendant la journée. Je ne savais pas si cela était directement lié à l'apnée et à la ventilation en pression positive, mais je ne pouvais pas non plus l'exclure. La situation dans son ensemble devenait de plus en plus difficile à supporter physiquement et psychologiquement, ce qui a renforcé mon désir de trouver une autre solution.

Opération contre l'apnée du sommeil

Lors de mes recherches sur le web, je suis rapidement tombé sur un médecin suisse qui affirmait pouvoir éliminer durablement les apnées du sommeil, même les plus graves, par voie chirurgicale. Malgré mon grand scepticisme, mon intérêt a été éveillé et, en me renseignant davantage sur cette méthode, j'ai rapidement découvert la clinique Seegarten à Heidelberg. Poussée par l'idée de pouvoir à nouveau dormir et partir en vacances de manière reposante sans masque, sans tuyau, sans machine et sans branchement électrique, et de ressentir à nouveau plus de calme et de repos, j'ai demandé un rendez-vous de consultation avec le Dr Frey. Pour ce rendez-vous, le Dr Frey a pris tout son temps, a répondu à toutes mes questions de manière détaillée et compréhensible pour moi et sans me donner l'impression de vouloir me perdre, ce que je craignais encore au début. Le rendez-vous m'a donné le sentiment d'une véritable absence d'engagement et je suis rentrée chez moi avec les impressions recueillies pour continuer à m'intéresser au sujet et surtout aux témoignages. Au bout de quelques jours, la décision de me faire opérer s'est imposée à moi. Une date a été fixée pour l'opération.

Quelques examens préliminaires et une radiographie en 3D ont été réalisés jusqu'au matin de l'opération, où la peur et la panique, qui m'avaient de toute façon toujours accompagnée jusque-là, m'ont rattrapée et où j'ai commencé à douter. Monsieur Frey a réagi comme on n'aurait pas pu mieux le faire. Il m'a fait sentir que je pouvais décider librement à chaque seconde et, malgré d'autres patients en attente ce matin-là, je n'ai pas ressenti de pression temporelle. Après une promenade avec ma femme actuelle à Heidelberg, j'ai repris mes esprits et la peur de l'intervention s'est un peu atténuée. En plus des risques de l'intervention et de l'ampleur de celle-ci, j'étais également préoccupé par la transformation de mon visage qui résulterait de l'opération et qui, malgré la simulation en 3D, n'était pas calculable à 100 %.

Avec l'objectif d'améliorer ma situation globale et avec les nombreuses impressions positives de patients déjà opérés et guéris devant moi, je me suis rendu au bloc opératoire et me suis laissé aller à tout.

Après l'opération de l'apnée du sommeil

Mon souvenir suivant commence avec mon lent réveil après l'opération. J'avais mal, on ne peut pas le nier, et la première sensation de ma bouche et du bas de mon visage était étrange. Contre la douleur, j'ai rapidement reçu quelque chose de l'une des infirmières, parmi lesquelles, sans exception, il y avait absolument toujours quelqu'un qui était là pour moi et, surtout, qui arrivait rapidement sur place. Je n'étais jamais seule !

Ce que j'ai constaté, en plus de la douleur et de la sensation étrange de mon visage, alors que je me réveillais encore, a comblé l'espoir que j'avais placé dans les premiers moments d'éveil avant l'opération : Je respirais par le nez, calmement et sans effort, et une quantité d'air inconnue jusqu'alors pour moi s'écoulait par mes voies respiratoires supérieures. Aujourd'hui, j'essaie de retrouver de temps en temps cette sensation des premiers moments après l'opération, mais je n'y parviens malheureusement pas, car je me suis simplement habituée à une respiration fonctionnelle sans effort, ce qui est une bonne chose en soi. Ces premiers moments m'ont donné le sentiment que l'opération, le fait d'avoir surmonté ma peur et la phase épuisante de guérison qui a suivi en valaient déjà la peine.

Je n'ai pas envie d'enjoliver ce qui s'est passé ensuite. La séparation des deux mâchoires du crâne provoque des douleurs. Des douleurs qui durent un certain temps, mais qui étaient faciles à supporter grâce aux analgésiques et aux soins vraiment très bons et sans faille dans le service. Les trois ou quatre premiers jours ont été les plus durs en rétrospective, le gonflement était à son maximum, les coupures étaient récentes, les douleurs étaient les plus fortes et j'étais tout simplement épuisée. Après ces quatre jours, mon état s'est amélioré de plus en plus rapidement.

Ce qui était absolument émouvant pour moi, ma partenaire et ma famille dans les premiers jours après l'opération, malgré tous les inconvénients, c'était de voir que ma respiration restait régulière et que mon taux de saturation en oxygène se maintenait entre 97 et 100 pour cent pendant mon sommeil. Les premiers jours, la respiration n'était pas aussi bonne qu'aujourd'hui ou qu'au réveil après l'opération, à cause de l'enflure et du mucus dans le nez et la gorge, mais c'est bien sûr tout à fait normal.

Les semaines suivantes à la maison ont bien sûr été accompagnées de quelques douleurs de temps en temps, mais je n'ai pas eu besoin de la quantité d'analgésiques dont on avait parlé comme étant possible. Les douleurs ont été largement compensées par l'incroyable qualité de la respiration et surtout par l'excellent sommeil. Jusqu'à présent, je ne me souviens pas de la dernière fois où j'ai dormi aussi bien, aussi profondément et de manière aussi reposante dans ma vie. La sensation de se réveiller lentement, de respirer profondément et calmement comme si de rien n'était et de ne pas ressentir d'adrénaline ni de pouls élevé a été bouleversante. Ma femme d'aujourd'hui ne pouvait plus constater de ronflements et vérifiait de temps en temps si je respirais encore, car je dormais si tranquillement. Même des choses aussi simples que de faire une sieste en été sur une chaise longue ou sur le canapé, de se réveiller calmement et de savoir que le sommeil sans ventilation en pression positive n'était pas plus nocif que de rester éveillé, prennent énormément de valeur dans la perception si on ne les a pas eues pendant longtemps.

Les déclencheurs physiques et les symptômes de mes crises de panique ont diminué de manière significative, les brûlures d'estomac, qui étaient plus fréquentes avant l'opération, ne sont apparues qu'une seule fois jusqu'à aujourd'hui (je les attribue plutôt à l'alimentation des jours précédents) et mes performances physiques et mentales ont augmenté de manière nettement perceptible pour moi. Ma fatigue diurne a disparu, l'effet est encore plus net qu'après le début de la thérapie CPAP. Après sept à huit heures de sommeil, je suis reposé et en pleine forme.

Aujourd'hui, ma situation de santé n'était pas exclusivement due à l'apnée du sommeil. Une vie quotidienne très exigeante y a aussi contribué, mais l'épuisement physique dû à l'apnée a certainement été déterminant.

L'opération de l'apnée du sommeil - Un succès total

Non seulement l'opération m'a permis de bien dormir, mais ma respiration et ma saturation en oxygène sont également bonnes pendant la journée. Les réserves d'énergie que j'ai maintenant me permettent, en plus de mon vrai métier de technicien en mécanique, de pouvoir pratiquer l'agriculture, à laquelle mon cœur est attaché, dans la mesure actuelle. Je ne pourrais certainement pas non plus faire face dans cette mesure à la dépense d'énergie plus importante qu'exigent la progéniture née entre-temps et le manque de sommeil qui n'est pas toujours exclu, si je n'avais pas franchi le pas de l'opération.

De plus, étant donné que je suis encore jeune, il est fort probable que je ne souffre pas de séquelles de mon apnée sévère, ce qui est un facteur très important à prendre en compte dans l'ensemble.

Un point que je voudrais encore aborder dans mon rapport est le facteur coût de l'opération. L'opération n'a pas été prise en charge par ma caisse d'assurance maladie. Même après deux tours d'opposition, la prise en charge des frais a été refusée, car une opération de la mâchoire ne pouvait et ne peut pas être conciliée avec la thérapie de l'apnée du sommeil par les prestations standardisées de la caisse. La prise en compte des coûts dans l'impôt sur le salaire en tant que charge exceptionnelle a également été refusée au premier essai, je suis encore en opposition et j'espère un résultat positif. La direction de la clinique m'a déjà proposé son aide en me faisant part de son expérience en matière de prise en charge des frais d'autres patients.

J'en parle parce que c'était et c'est encore en partie une épreuve pour les nerfs et que la question des coûts préoccupe certainement aussi l'un ou l'autre. Ce que je peux dire, c'est que l'investissement dans l'opération est un investissement dans sa propre santé et sa qualité de vie. Malgré toutes les difficultés, je referais l'opération, même s'il s'avère que je dois assumer moi-même tous les coûts.

Guéri de l'apnée du sommeil

Je recommande vivement à tous ceux qui envisagent d'aller dans cette direction de se faire conseiller par le Dr Frey. On m'a dit qu'il n'était pas possible d'éliminer durablement mon apnée sévère... Aujourd'hui, j'écris ce témoignage et je suis guérie. J'espère avoir pu donner un peu de courage aux lecteurs et je me tiens volontiers à leur disposition pour un échange d'expériences.

Peter Zehfuß