Thomas Weindl

Témoignage de patient sur la guérison de l'apnée du sommeil par Thomas Weindl

Antécédents

Dès mon enfance, j'ai respiré la plupart du temps par la bouche et j'ai dormi la bouche ouverte. J'ai toujours eu l'impression de ronfler. Je n'ai jamais pu respirer longtemps et de manière constante par le nez, j'ai toujours eu l'impression de manquer d'oxygène.

Pendant toutes ces années, je n'ai jamais pensé à une erreur génétique ou même à une maladie en relation avec les symptômes existants, car j'étais soi-disant en forme et performant. Je m'étais habitué depuis longtemps à un sommeil agité et la détérioration était insidieuse.

Après quelques événements stressants survenus en parallèle en 2017, la situation s'est rapidement dégradée, mon sommeil ressemblait à une véritable catastrophe, je me couchais fatigué et me levais encore plus fatigué le matin, mes ronflements devenaient insupportables pour moi et mon entourage, mes performances s'étaient soudain massivement effondrées, des difficultés de concentration pouvant aller jusqu'à l'assoupissement en réunion, des secondes de sommeil en conduisant, des phases de sommeil permanentes entre deux (par exemple avant l'entraînement de football et de nouveau après), etc. étaient soudain des phénomènes concomitants quotidiens.

Prise de poids soudaine

Après avoir pesé environ 90 kg pendant des années tout en gardant une silhouette sportive, j'ai soudainement pris du poids, malgré des mesures immédiates telles que la réduction des glucides, un régime 16:8, etc. Comme d'habitude, j'ai fait environ 800 km de vélo de course pendant mes vacances d'été en Espagne, mais cette fois-ci, j'ai pris 3 kg, malgré le sport et le régime méditerranéen ! Mon poids a ensuite fluctué autour de 100 kg pour culminer à 105 kg, avec des malaises physiques, des brûlures d'estomac, des problèmes de digestion, de multiples envies d'uriner la nuit et des migraines régulières. Mon médecin de famille m'a rassuré sur ma prise de poids en me disant : "Ne vous énervez pas, pour 50 ans, vous avez une musculature extraordinaire, les 10 prochaines années vous apporteront probablement 10 kg supplémentaires, vu votre prédisposition...".

Un laboratoire du sommeil a été fait

Une visite chez le cardiologue a révélé en plus une apnée du sommeil, une hypertension artérielle et un pouls assez élevé, mais ce dernier a donné l'indication décisive : prenez immédiatement rendez-vous dans un laboratoire du sommeil. Un bon, il devrait avoir raison....

L'année 2018 touchait à sa fin, je me sentais terriblement mal. Enfin le rendez-vous au laboratoire du sommeil, fin novembre, accessoirement mon 50e anniversaire, résultat : indice AHI de 80 !!! 80 arrêts par heure avec une moyenne de 16 secondes, je n'ai donc pas respiré en une heure pendant plus de 20 minutes en tout. Alerte rouge, danger de mort ! Pour être honnête, c'est ce que j'ai ressenti. Annonce du médecin très corpulent ; "Vous êtes trop gros, vous avez maintenant l'apnée du sommeil jusqu'à la fin de votre vie, il n'y a pas de possibilité d'y remédier chirurgicalement, à partir de maintenant vous allez devoir dormir avec un masque CPAP et vous présenter régulièrement chez nous au laboratoire du sommeil. C'est le cas de beaucoup de gens".

J'ai été à la fois choqué et énervé par ce diagnostic grossier, sans raison, ni origine, ni pourquoi. En tant qu'ingénieur diplômé et amoureux de la technique, ce n'était pas acceptable. Devoir dormir allongé dans mon lit comme un pilote mort sans en connaître la cause réelle n'était pas une option pour moi, je suis rentré chez moi et j'ai commencé directement à faire des recherches sur Internet sur le sujet. Après une recherche laborieuse et ce qui m'a semblé être la moitié de mes études de médecine en ligne, j'ai finalement trouvé les docteurs Sailer en Suisse et Frey à Heidelberg.

Il ne s'est pas écoulé 10 jours entre le diagnostic et la prise de rendez-vous avec le Dr Frey, 10 jours à dormir avec un masque qui me suffisait déjà, des marques d'élastiques sur le visage et les cheveux, une inflammation du bout du nez, une désagréable sensation de ballonnement le matin, conjonctivite due à des fuites du masque comprise. Une catastrophe ! J'attendais avec impatience la date du premier examen à Heidelberg.

Enfin, le 12 février 2019 à Heidelberg, je suis pleine d'attentes..... Des examens professionnels et un entretien de plus de 2 heures avec le Dr Frey, incroyable, une simple radiographie révèle la cause : 2 rétrécissements de la trachée de moins de 8 mm de diamètre, plus les explications détaillées du Dr Frey sur les réactions biochimiques dans le corps et ma décision est prise. Je prends immédiatement rendez-vous pour une opération de l'apnée du sommeil. Jusque-là, tout va bien.

Une question subsistait : pourquoi ni mon médecin de famille ni le médecin du laboratoire du sommeil n'étaient-ils intéressés par la recherche des causes ? On m'a déconseillé l'opération, même si on ne connaissait pas la méthode opératoire.

Entretien de conseil avec le Dr Frey

Les explications cohérentes du Dr Frey, mes recherches sur Internet, les contacts avec les patients ainsi que mon bon sens ont toutefois renforcé ma décision.

Il me restait 7 semaines avant l'opération, le temps a filé et je suis partie à Heidelberg. Le 03 avril 2019, on m'a d'abord posé le crochet fixe à Mannheim chez le Dr Frey, le traitement était super, mais c'était déjà un grand changement à 50 ans !

4. Avril 2019, le grand jour, le jour de l'opération, déjà l'agrafe fixe m'énervait et j'étais hyper nerveuse, enfin 15 heures, j'ai reçu comme convenu une pilule "Ist-Mir-Egal", puis à partir de 16 heures l'opération. Quand je suis revenue à moi le soir vers 20 heures, je me sentais mal. J'avais mal, j'avais du mal à avaler(dysphagie) et mon visage était gonflé comme une balle de médecine, c'était l'enfer, mais j'ai été très bien entourée dans le service par les infirmières, le Dr Frey et toute l'équipe. Malgré les méduses infernales, j'ai dormi sans masque CPAP avec une excellente saturation en oxygène du sang dès le jour de l'opération. Dès le troisième jour après l'opération, j'ai dû changer la disposition habituelle de mes oreillers, à partir de maintenant, je pouvais presque sentir mes cervicales se redresser. J'ai également pu renoncer à l'antihypertenseur dès le premier jour. Grâce à la trachée désormais de taille normale, j'ai eu l'impression de respirer comme jamais auparavant dans ma vie, malheureusement j'ai eu mal à la gorge pendant presque 4 semaines.

Le troisième jour après l'opération(vidéo sur l'opération de l'apnée du sommeil), je suis allée me promener pour la première fois, pas facile, j'avais l'air d'un monstre, mais les gens à Heidelberg sont sans doute habitués à certaines choses sur le plan médical, du moins j'avais l'impression que mon apparence défigurée n'attirait pas beaucoup d'attention. Les trois premiers jours ont été les pires, puis la situation s'est améliorée progressivement. L'alimentation s'est cependant avérée difficile sur une longue période, quand on a tout réduit en purée, on finit par savoir pourquoi les bébés aiment parfois recracher le tout....sans expérience de morsure, de mastication et de goût, ce n'est vraiment que de l'alimentation. En plus de cela, il y a la sensation d'engourdissement, se salir les mains fait désormais partie du quotidien depuis longtemps.

Après la sortie de la SeegartenKlinik

Après une semaine d'hospitalisation à Heidelberg, je suis rentrée chez moi en voiture, l'arrière de ma tête touchait en permanence l'appuie-tête lors de légères bosses, ce qui n'était pas le cas auparavant, signe évident de la rectification de mes cervicales.

L'opération a eu lieu il y a 14 mois et, à part des engourdissements persistants au niveau de la lèvre inférieure, du menton, des dents et des gencives, beaucoup de choses ont changé. Alors que j'ai respiré presque exclusivement par la bouche pendant des décennies avant l'opération, je respire presque exclusivement par le nez depuis l'opération, même en dormant. Il n'y a qu'en cas d'effort physique que je dois aujourd'hui respirer par la bouche. Ma tension artérielle est dans la norme depuis l'opération, sans antihypertenseur. Mon sommeil est réparateur et j'aime à nouveau me coucher (complètement silencieusement J). Sans manque d'oxygène, le sport redevient un vrai plaisir. Si je me sens fatiguée et cassée aujourd'hui, c'est parce que j'ai trop travaillé ou que j'ai fait trop de sport. Globalement, j'ai l'impression que quelqu'un m'a donné 10 ans, grâce au redressement de mes cervicales, mon appareil locomoteur s'est énormément amélioré, même les tensions pénibles au niveau des épaules et de la nuque appartiennent au passé. Même la fatigue diurne, l'inconfort physique, les brûlures d'estomac, les problèmes de digestion, les multiples envies d'uriner la nuit et les migraines régulières appartiennent au passé.

Malgré les douleurs et les restrictions exorbitantes après l'opération et la longue période de convalescence avec une nouvelle opération pour enlever le métal, je referais immédiatement appel au Dr Frey et à sa super équipe. Je suis vraiment très contente et reconnaissante de la nouvelle qualité de vie que j'ai gagnée.

La seule ombre au tableau est l'acceptation des assurances maladie privées et, par conséquent, la prise en charge des frais d'opération ou de traitement. Personnellement, je me suis battue pendant près de 25 semaines avec mon assurance maladie, et finalement, le règlement s'est élevé à 1500 euros. Tout est bien qui finit bien...

Avec mes meilleures salutations

Thomas Weindl

Baunatal, le 22.06.2020